Ondersteuner 1ste en 2de lijnszorg
Terug naar alle artikelen

Myotone Dystrofie Type 1: De verbinding met hartgezondheid

Blog 30 november 2023
Myotone Dystrofie Type 1 De verbinding met hartgezondheid MediHealthGroup MHG

Het is belangrijk om bewust te zijn van Myotone Dystrofie Type 1 (MD 1), omdat één op de drie individuen met deze aandoening uiteindelijk overlijdt aan cardiale complicaties. Deze hartproblemen ontstaan geleidelijk en worden niet altijd tijdig herkend. Wat nog alarmerender is, is dat veel mensen met MD 1 niet directe cardiale klachten ervaren. Waardoor zowel zijzelf als hun zorgverleners het risico mogelijk onderschatten. In dit artikel willen we je informeren over MD 1 en benadrukken waarom regelmatige cardiale controles van vitaal belang kunnen zijn.

Wat is Myotone Dystrofie Type 1 (Ziekte van Steinert)?

MD 1, ook wel bekend als de Ziekte van Steinert, is de meest voorkomende vorm van spierdystrofie op volwassen leeftijd. Het treft ongeveer één op de 8000 mensen. En wordt gekenmerkt door distale spierzwakte en myotonie. Wat opmerkelijk is, is dat deze ziekte niet alleen de spieren, maar ook verschillende organen, waaronder het hart, kan aantasten. Het is een complexe aandoening die invloed heeft op meerdere systemen van het lichaam.

Verbinding met hartklachten: Wat moet je weten?

Tussen één derde en de helft van de mensen met MD 1 ontwikkelt geleidingsstoornissen, wat kan leiden tot ernstige complicaties zoals plotselinge dood door een totaal AV-blok of ventriculaire ritmestoornissen. Systolische dysfunctie, hoewel minder vaak voorkomend, is ook mogelijk. Vanwege het feit dat mensen met MD 1 vaak weinig inspanning leveren, ervaren ze mogelijk geen directe klachten. Belangrijk is ook dat patiënten met MD 1 hun symptomen soms niet melden, wat kan leiden tot een onderschatting van de cardiale risico’s.

Waarom regelmatige controles cruciaal zijn voor iedereen met Myotone Dystrofie Type 1?

Het is begrijpelijk dat je je afvraagt wat je kunt doen als je MD 1 hebt of als het in je familie voorkomt. Hier zijn enkele praktische adviezen die kunnen helpen:

  • Bespreek tijdens medische consultaties klachten als hartkloppingen, duizeligheid, flauwvallen, moeite met ademen, of moeite met liggen en ademen.
  • Informeer je zorgverlener tijdens familiegesprekken over gevallen van onverklaarde hartproblemen of pacemakerimplantaties binnen de familie.
  • Onderga regelmatige lichamelijke onderzoeken en overweeg het jaarlijks maken van een ECG om vroegtijdige ritme- of geleidingsstoornissen op te sporen.
  • Als je asymptomatisch bent maar een normaal ECG hebt, kan een 24-uurs holteronderzoek elke 2-5 jaar worden overwogen om een vollediger beeld te krijgen.
  • Bij de diagnose MD 1 is het aan te raden om een echocardiogram te laten maken, gevolgd door vervolgonderzoeken bij eventuele klachten of veranderingen in het ECG.

Een oproep voor kosteloos hartonderzoeken (ECG)

Het goede nieuws is dat veel van de genoemde cardiale controles, zoals een ECG, vergoed worden. Dit betekent dat je zonder financiële zorgen regelmatig je hartgezondheid kunt laten controleren. Het is een belangrijke stap om mogelijke problemen vroegtijdig op te sporen en de juiste stappen te ondernemen om je welzijn te waarborgen.

Onthoud, jouw gezondheid staat voorop, en toegang hebben tot deze essentiële screenings is een sleutel tot het proactief beheren van je hartgezondheid, vooral als MD 1 een rol speelt in jouw leven of dat van je dierbaren. Neem de controle over je gezondheid en laat je hart regelmatig controleren!

Deel dit artikel